Parkinson: Expertin-Interview zur Arbeit mit Progredienzangstgruppen

In einer Progredienzangstgruppe kommen Menschen zusammen, die mit einer fortschreitenden Erkrankung wie Parkinson oder MS leben. Der gemeinsame Rahmen bietet einen geschützten Raum, in dem nicht die Heilung im Fokus steht, sondern der möglichst lange Erhalt von Selbstständigkeit, Lebensqualität und persönlicher Handlungsfähigkeit. Für den aktuellen Artikel konnten wir Dr. habil. Folkerts  der Uniklinik Köln für ein Interview gewinnen. Sie hat Ihre Einblicke in die Arbeit mit Progredienzangstgruppen mit uns geteilt. 

Vorab ein kleiner Exkurs: Was versteht man unter Parkinson? 

Die Parkinson-Krankheit ist eine fortschreitende Erkrankung des Gehirns, bei der die Kontrolle über Bewegungen zunehmend verloren geht. Typisch sind Zittern, Muskelsteifheit, verlangsamte Bewegungen und Gleichgewichtsstörungen. Häufig treten im Verlauf auch kognitive Beeinträchtigungen bis hin zu Demenz auf. Ursache ist eine Schädigung der Basalganglien, die für Bewegungssteuerung und Gleichgewicht zuständig sind. Die Erkrankung ist nicht heilbar, lässt sich jedoch symptomatisch behandeln. Das Risiko steigt mit zunehmendem Alter. 

Vertiefende Informationen finden Interessierte z. B. im Pflegia-Artikel: 

Was bringen Progredienz-Angstgruppen bei Parkinson? 

Die Teilnehmenden erhalten im Rahmen der Gruppenarbeit verständliche Informationen über den Verlauf ihrer Erkrankung und lernen, Veränderungen besser einzuordnen und angemessen damit umzugehen.

Die Progredienzangstgruppen, die Dr. habil. Folkerts leitet, sind Teil einer Studie. In der Studie wird untersucht, welchen Einfluss die Teilnahme an der Gruppe auf die Angst vor dem Fortschreiten der Krankheit hat. Nebst Parkinsonpatient:innen nehmen auch MS-Patient:innen teil.  

Die Gruppe folgt einem kognitiv-verhaltenstherapeutischen Ansatz und verfolgt gemeinsam bedeutende Ziele. Dazu gehören: 

• Ängste verstehen und einordnen, 
• katastrophisierende Gedanken relativieren, 
• Aufmerksamkeit aus der Zukunft zurück ins „Hier und Jetzt“ lenken, 
• Vermeidungsverhalten reduzieren, 
• Handlungsspielräume erhalten und 
• Selbstwirksamkeit stärken.  

Zu den Inhalten und angewandten Techniken der regelmäßigen Treffen gehören nebst der therapeutisch angeleiteten Aufklärung über die psychischen und körperlichen Auswirkungen von Parkinson und MS auch Verhaltensanalyse, Gefühlstagebücher und Angstkonfrontationen. Nicht zuletzt geht es um die Vermittlung von Bewältigungsmechanismen, wie z. B. das „Lösungskoffer packen” und das Erstellen eines Aktionsplans für ernste Situationen.  

Makus: Frau Dr. Folkerts, wie definieren Sie Progredienz in der Neurologie jenseits standardisierter Skalen? 

Folkerts: Progredienz bedeutet für mich vor allem die zunehmende Verschlechterung sowohl der motorischen als auch der nicht-motorischen Symptomatik – und insbesondere deren Auswirkungen auf die Aktivitäten des täglichen Lebens. 

Makus: Welche Unterschiede sehen Sie zwischen motorischer und nicht-motorischer Progredienz? 

Folkerts: Insgesamt handelt es sich um ein sehr heterogenes Krankheitsbild. Ähnlich wie bei der Multiplen Sklerose (MS) spricht man auch hier manchmal von einer „Krankheit mit tausend Gesichtern“. Ein Kollege hat es einmal so formuliert: Es gibt so viele Parkinson-Formen, wie es Menschen mit Parkinson gibt. Studien zeigen zudem, dass nicht-motorische Symptome einen enormen Einfluss auf die Lebensqualität haben – teilweise sogar stärker als die motorischen. Dazu zählen beispielsweise depressive Symptome oder kognitive Einschränkungen. 

Makus: Welche Rolle spielen Komorbiditäten und Alterungsprozesse bei der Bewertung des Krankheitsverlaufs? 

Folkerts: Das ist ein spannender Punkt. Ein Patient sagte einmal: „Man kann auch eine Mittelohrentzündung haben – nicht alles ist immer Parkinson.“ In der klinischen Routine wird jedoch häufig vieles vorschnell der Parkinson-Erkrankung zugeschrieben. Das birgt die Gefahr, dass andere Erkrankungen übersehen oder unterdiagnostiziert werden. 

Makus: Wie verändert sich die therapeutische Zielsetzung im Verlauf der Erkrankung? 

Folkerts: Da Parkinson nach wie vor nicht heilbar ist, richtet sich die Therapie auf die Behandlung der Symptome. Ziel ist es immer, Selbstständigkeit und Teilhabe möglichst lange zu erhalten. In allen Krankheitsphasen sollte eine Kombination aus medikamentösen und nicht-medikamentösen Therapien eingesetzt werden. In fortgeschrittenen Stadien kommen auch Verfahren wie die Tiefe Hirnstimulation oder Pumpentherapien in Betracht. Also die Behandlung mit Medikamentenpumpen für eine stete Wirkung im Gehirn. 

Makus: Welche Themen dominieren in Ihren Gruppen, obwohl sie in Leitlinien kaum auftauchen? 

Folkerts: In unseren Gruppen zur Progredienzangst arbeiten wir häufig mit einer Form der Angstkonfrontation. Dabei geht es um die schlimmsten Befürchtungen der Betroffenen. Zentrale Themen sind die Angst vor Pflegebedürftigkeit, Abhängigkeit und Autonomieverlust, die Sorge, anderen zur Last zu fallen, sowie die Angst vor Kontrollverlust. Diese Themen treten unabhängig von Alter, Geschlecht oder Krankheitsdauer auf. 

Makus: Welche Veränderungen im Selbstbild der Teilnehmenden beobachten Sie besonders häufig? 

Folkerts: Immer wieder kommen körperliche Veränderungen zur Sprache, die durch die Erkrankung bedingt sind. Es gibt Hinweise darauf, dass hier möglicherweise Geschlechtsunterschiede bestehen. Zu solchen Fragestellungen haben wir aktuell einen Drittmittelantrag eingereicht. 

Makus: Welche Interventionen wirken stabilisierend, obwohl sie nicht primär medizinisch sind? 

Folkerts: In der Parkinson-Szene haben nicht-medikamentöse Therapien erfreulicherweise einen hohen Stellenwert. Dazu zählen Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie. Auch Rehabilitationssport und Präventionskurse, etwa zur Bewegung oder Entspannung, können unterstützen. Psychotherapie gehört ebenfalls dazu, wird aber vermutlich noch zu selten genutzt. Besonders hervorheben möchte ich die enorme Bedeutung von Selbsthilfe und Selbstmanagement. Ich kenne kaum eine Erkrankung, in der so viel Eigeninitiative entsteht. Ein beeindruckendes Beispiel ist die Bewegung „PingPongParkinson“, die sich weltweit rasant verbreitet. 

Makus: Das ist stark! Wie aber gehen Teilnehmende mit Kontrollverlust und Unsicherheit um, wenn sie denn eintreten? 

Folkerts: Das ist sehr unterschiedlich. Wir sehen Progredienzängste auf einem Kontinuum – von funktionalen bis hin zu dysfunktionalen, behandlungsbedürftigen Ausprägungen. Diese Ängste spiegeln den erlebten Kontrollverlust im Krankheitsverlauf wider. 

Makus: Welche Rolle spielt die Gruppe als soziales Korrektiv gegenüber der individuellen Wahrnehmung? 

Folkerts: Gruppen, in denen Menschen mit Parkinson zusammenkommen, haben automatisch einen Selbsthilfecharakter. Der Austausch von „lived experience“, also gelebter Erfahrung, ist enorm wertvoll und hilft, die eigene Wahrnehmung einzuordnen. 

Makus: Welche kognitiven Verzerrungen prägen die Einschätzung der eigenen Progredienz? 

Folkerts: Häufig sind es dysfunktionale Glaubenssätze, die die Wahrnehmung verzerren. 

Makus: Welche Rolle spielen Scham, Rückzug und Identitätsverlust? 

Folkerts: Ein großes Thema nach der Diagnose ist die Frage des „Outings“ – also ob und wann man im Familien-, Freundes- oder beruflichen Umfeld über die Erkrankung spricht. Viele halten die Diagnose lange geheim. Die Angst, sofort als „Pflegefall“ wahrgenommen zu werden, ist groß, ebenso die Sorge vor beruflichen Konsequenzen. Es gibt tatsächlich Fälle, in denen Menschen aufgrund der Diagnose ihren Arbeitsplatz verloren haben. Ein weiterer Aspekt ist der Verlust von Selbstständigkeit, etwa durch überfürsorgliche Partner:innen. Gerade in Paarbeziehungen besteht die Herausforderung darin, die Rollen als Ehepartner:innen aufrechtzuerhalten und nicht vorschnell in eine Pflegebeziehung zu geraten. 

Makus: Was haben Sie durch die Arbeit mit den Gruppen gelernt, das Ihren ursprünglichen Annahmen widerspricht? 

Folkerts: Vielleicht ist es weniger ein Widerspruch als eine Bestätigung: Patient:innen wünschen sich ehrliche und authentische Antworten – kein Schönreden. Außerdem beeindruckt mich immer wieder der starke Selbsthilfe-Charakter, der entsteht, wenn Betroffene zusammenkommen und sich gegenseitig unterstützen. 

Makus: Wagen wir kurz einen Blick in das Versorgungssystem für Menschen mit Parkinson. Wo bestehen hier derzeit die größten Lücken?  

Folkerts: Es fehlt eine standardisierte „Parkinson Schule", wie es sie beispielsweise auch für Menschen mit Diabetes flächendeckend gibt und die von den Krankenkassen finanziert wird. An der Entwicklung eines solchen Konzepts wird aktuell gearbeitet. 

Makus: Immerhin! Und Stichwort Versorgungsschnittstellen: Was ist hier verbesserungswürdig? 

Folkerts: Vor allem die Kommunikation – sowohl zwischen ambulanter und stationärer Versorgung als auch generell zwischen allen beteiligten Akteuren. 

Makus: Thema Geld und Wohlbefinden: Wie stark hängt der Krankheitsverlauf von sozioökonomischen Faktoren ab? 

Folkerts: Das ist ein sehr wichtiger Punkt. Parkinson kann mit erheblichen Kosten verbunden sein. Zwar übernehmen Kranken- und Pflegekassen vieles, aber zusätzliche Angebote wie Sport- oder Bewegungskurse müssen oft selbst finanziert werden. Auch Zuzahlungen für Therapien können eine Belastung darstellen – und das bereits in frühen Krankheitsstadien. 

Makus: Welche Fragen stellen Betroffene, auf die es keine belastbaren Antworten gibt? 

Folkerts: Sehr häufig geht es um den individuellen Krankheitsverlauf: Wie wird sich meine Erkrankung entwickeln? Welche Symptome werde ich bekommen? Werde ich pflegebedürftig? Und wie lange wird das alles dauern? Die ehrliche Antwort lautet: Alles kann, nichts muss. 

Makus: Abschließend: Was wird in der öffentlichen Diskussion über Parkinson häufig missverstanden? 

Folkerts: Ein Thema, mit dem wir uns aktuell intensiv beschäftigen, sind die Besonderheiten von Frauen mit Parkinson. Diese werden bislang noch zu wenig berücksichtigt. 

Makus: Sehr gut!